Síndrome de Marfán
Una extraña enfermedad ahora conocida por todos

Rosa Arias y su hija Rocio, musa y creadora de un inédito proyecto destinado a personas con una extraña enfermedad

Rosa Arias es una mujer que vive en San Justo. A su hija Rocio, de 12 años, le diagnosticaron el Síndrome de Marfán, un trastorno del tejido conectivo, que es el que sirve de sostén de los demás tejidos del cuerpo, cuando tenía 5 años.

Desde entonces, la vida de Rosa y su familia cambió. La nena comenzó a ser atendida en la Asociación Marfán Argentina, que funciona en la Fundación Favoloro, y su mamá comenzó a una intensa tarea para difundir la enfermedad, la cual era desconocida hasta para la comunidad médica del distrito.

El primer paso fue la realización de una jornada que se realizó el 15 de noviembre de 2005 en el Sindicato de Trabajadores de la Municipalidad de La Matanza, a la cual concurrió un nutrido número de profesionales del distrito. La experiencia de volvió a repetir el 17 de mayo de 2006.

Pero Rosa no se limitó a la realización de jornadas y fue más allá. La mujer se convirtió en una verdadera especialista en la enfermedad y “a pulmón” creo un proyecto para la creación de un Departamento Municipal para la Atención Integral del Síndrome de Marfán en La Matanza.

Y es que uno de los objetivos que se propuso Rosa, fue encontrar otros casos de la enfermedad en el distrito. Así la mujer descubrió que no estaba sola. En La Matanza, muchas personas, chicos, jóvenes y adultos padecían el mal, y muchos de ellos nisiquiera lo sabía.

En muchas oportunidades, la mujer se encontró con gente en la Fundación Favaloro o en el Hospital Garragham que vivían en el partido y debían trasladarse hasta puntos muy lejanos para atenderse.

“Yo viajo con mi hija desde el centro de San Justo y tardo más de dos horas hasta llegar a la Fundación, así que una persona de Catán o Laferrere o Celina tarda mucho más, porque está a trasmano. Yo quiero que el Departamento esté al alcance de todos”, contó Arias.

Entonces, la misión que se propuso la mamá de Rocio, fue conseguir que en La Matanza exista un lugar de atención y contención para todos aquellos que padezcan la enfermedad.

El proyecto fue aceptado y reformulado por la Comisión de Salud del Concejo Deliberante de La Matanza, presidida por la edil Silvia Solís. La iniciativa fue tratada y aprobada por unanimidad el HCD el 20 de septiembre.

Una que obtuvo el visto bueno del legislativo municipal, el proyecto ingresó en la Secretaría de Salud de la Municipalidad de La Matanza para su evaluación, luego de haber sido tratado en el Poder Ejecutivo.

Allí, comenzó el análisis en detalle de la iniciativa y la factibilidad del proyecto. Arias destacó que “para la ejecución del proyecto no se necesita de una gran inversión. El lugar que nos ofrecieron es de una dependencia municipal que tiene un piso desocupado y los médicos serían municipales. Tal vez harían falta los insumos, pero estamos dispuestos a realizar una campaña para conseguir donaciones”. En este marco, una médica que se desempeña en la Fundación Favaloro, donde funciona la Asociación Marfán Argentina, estaría dispuesta a “guiar” el proyecto, una vez que este se concrete.

En la actualidad el proyecto en “stand by” y Rosa despide el 2006 con grandes expectativas, a la espera del llamado que le cambie la vida a muchos chico, jóvenes y grandes que tienen la enfermedad y viven en La Matanza.

¿Qué es el Síndrome de Marfán?

El Síndrome de Marfán es un trastorno del tejido conectivo, que es el que sirve de sostén de los demás tejidos del cuerpo. La enfermedad afecta principalmente al corazón, los vasos sanguíneos, los ojos, el sistema músculo-esquelético y los pulmones.

El proyecto presentado por Arias incluye la atención integral de las personas que tengan la enfermedad con la asistencia de pediatras, médicos clínicos, cardiólogos, oftalmólogos, traumatólogos y kinesiólogos, entre otros.