Es una enfermedad genética
Quieren conformar una asociación de padres
de chicos con “Prader Willis” en La Matanza

El proyecto es impulsado por Viviana Carabajal en la localidad de Isidro Casanova * Su sobrino, de 14 años, padece la enfermedad que afecta el apetito, el crecimiento, el metabolismo y las funciones cognoscitivas * En La Matanza se conocen alrededor de ocho casos *

Viviana Carabajal vive en Isidro Casanova y su sobrino “Gaby”, de 14 años, padece el Síndrome de Prader Willis (SPW), una enfermedad genética que afecta el apetito, el crecimiento, el metabolismo y las funciones cognoscitivas. Además provoca un retraso madurativo, alteraciones en el comportamiento y dificultad en el habla.
En mayo último, la mujer asistió a un congreso sobre la enfermedad al Hospital Garrahan, en el que se encontró con alrededor de 8 familias, en las que alguno de sus miembros sufrían el síndrome.A partir de se momento, Viviana se propuso un objetivo: crear la primera asociación de padres de chicos con Prader Willis de La Matanza, el cual planea cumplir en marzo próximo.
"Quiero formar una especie de grupo de autoayuda para padres y familiares de los chiquitos que padecen la enfermedad, porque no es sencillo manejar esta situación".

El síndrome fue descubierto oficialmente por los doctores Prader, Willis y Labhart en el año 1956, aunque hay noticias del Síndrome en toda la historia. El SPW se asocia a una anomalía en el cromosoma 15 (el cual provoca la saciedad en la alimentación) y no está considerada como una condición hereditaria, sino un defecto genético espontáneo que se da durante o en un momento cercano a la concepción. Ni bien se produce el nacimiento del bebé, este es muy débil. Normalmente no pueden succionar y deben ser alimentados con tetinas especiales o con sondas. El problema en esta primer etapa de la enfermedad es cómo ganar peso. La característica principal del mal, es la necesidad involuntaria de come constantemente, la cual, unida a una necesidad de calorías reducida, lleva a la obesidad. Generalmente, la enfermedad comienza a manifestarse, ya en la segunda etapa, entre los 2 y los 4 años.

Mamá de corazón

Viviana Carabajal tiene la guarda legal de "Gaby" desde que el hoy adolescente, tenía 1 año y medio de edad. "Te cambia la vida, yo me convirtió en una investigadora porque no sabía nada de la enfermedad. Hay que estar pendientes todo el tiempo porque son ágiles para robar comida o dinero para comprarla", explicó la mujer.
El tratamiento del complejo síndrome es interdisciplinario e incluye la intervención de genetistas, endocrinólogos, psiquiatras, psicólogos, nutricionistas, entre otros. "Gaby" concurre a una escuela especial, en la que su tía se hizo miembro de la cooperadora para poder asistir al establecimiento todos los mediodías, y así controlar la ingesta de alimentos de su sobrino."Yo he tenido que hablar con maestros, vecinos, amigos, compañeros de curso, para explicarles la enfermedad y que no tienen que darle comida a Gaby, por más que él se las pida", contó Carabajal.

Buscando una sede

Para que el proyecto de Viviana Carabajal se cumpla, necesitan un espacio físico en el cual organizar las reuniones para los familiares de chicos que padezcan la enfermedad. "Mi idea es que los padres asistan con los chicos; por lo que ya hablé con algunas maestras que se ofrecieron para cuidarlos", adelantó la mujer."Ya estoy comenzando a organizarme, pero aún no tenemos un lugar. Además necesitamos una computadora y una impresora para poder hacer volantes y pegarlos en escuelas, hospitales, salas de salud, negocios y otros lugares. Queremos que todos conozcan de que se trata esto", manifestó Carabajal. Otro de los objetivos, es llegar a realizar una disertación médica para los pediatras que trabajan en nosocomios de La Matanza, como lo hizo Rosa Arias, mamá de una niña que padece el Síndrome de Marfán, otra extraña enfermedad poco conocida por los profesionales de la salud del partido.

Todos los interesados en adquirir cualquier tipo de información sobre el trabajo que desarrolla este grupo, puede comunicarse al 4694-0831 o al (15) 4947-5797

Qué hacer y qué no hacer con un chico que padece el Síndrome de Prader Willis

* Mantener los alimento en lugares inaccesibles en todo momento. Ellos no pueden controlar su compulsión por tomarla. Guarde los alimentos y cierre con llave o instale una alarma en la cocina y/o la heladera.
* Estructure su vida. Necesitan un rutina ordenada. Planee los cambios con antelación y explíquelos, tratando que se involucren en ellos.
* Alabe y reconozca siempre sus buenas acciones. Se consigue avanzar mucho con unas pocas palabras, sonrisas y abrazos.
* Utilice platos y vasos más pequeños, disperse las comidas y agregue "extras" que no engorden, tales como zanahorias, pepinitos o gelatina dietética para que la cantidad en el plato parezca mayor.
* Informe a los vecinos, familiares, profesores, compañeros de clase y a cualquiera que tenga contacto con él.
* Pesarlos semanalmente llevando un registro de la evolución puede dar una pista de si existe una fuente de comida desconocida.

Los "NO"

* No use la comida como premio o castigo.
* No asuma, si ha perdido peso, que el problema se ha resuelto. No considere que se "ha curado".
* No ignore el mal comportamiento. Procure intervenir para prevenirlo.
* No pases por alto la mala educación en la mesa. Es capaz de utilizar los cubiertos; puede ir más despacio y puede, sin tener que darle comida extra, mantenerse sentado hasta que los demás acaben.
* No dude en solicitar ayuda profesional, cuanto antes mejor.
* No olvides que el Síndrome de Prader Willis es una situación de por vida.
* No permitirles el acceso a dinero o pequeños artículos que puedan ser utilizados para comprar o cambiar por comida.